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O dia mundial das doenças raras foi criado para aumentar a conscientização e impulsionar medidas para melhorar a situação das pessoas que juntas somam 7% da população mundial segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). No IVI queremos fazer nossa colaboração neste dia falando de uma doença rara que afeta as mulheres; a síndrome de Rokitansky (MRKH – Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser), uma doença caracterizada pela ausência total ou parcial do canal vaginal + anomalias uterinas e tubárias.
Apesar das portadoras de MRKH terem o desenvolvimento característico do sexo feminino normal, já que os ovários estão presentes e funcionam, não há menstruação, além disso, a ausência ou desenvolvimento insuficiente do útero impossibilita a gravidez.
Características e tipos de síndrome de Rokitansky:
‐ Síndrome típica, tipo I, é representada por alterações restritas ao sistema reprodutor.
‐ Síndrome tipo II, é uma síndrome atípica, na qual estão presentes assimetria no remanescente uterino e anomalia das tubas uterinas. Esta forma pode estar associada a doença ovariana, alterações renais, ósseas e otológicas congênitas.
‐ Síndrome tipo III, denominada MURCS, envolve hipoplasia (desenvolvimento insuficiente) ou aplasia (ausência total) uterovaginal, malformações renais, ósseas e cardíacas.
Muitas mulheres portadoras desta síndrome sofrem em silêncio e temem a falta de compreensão do parceiro na hora de estabelecer relações íntimas, por isso os grupos de apoio, onde as mulheres com síndrome de Rokitansky conhecem outras histórias parecidas com a sua são importantes e proporcionam fé e esperança. Atualmente nas redes sociais existem grupos fechados para trocar experiências, além de blogs criados por portadoras para dar informação de interesse. Sobre histórias compartilhadas, recomendamos o blog idealizado e mantido por Márcia Marques http://sindromederokitansky.blogspot.com.br/, a partir desse site, você também tem links para outros links nacionais e internacionais relacionados com o mesmo tema.
Como ser mãe se sou portadora da síndrome de Rokitansky?
Portadoras da síndrome que desejam ser mães podem realizar seu sonho através do útero de substituição, que consiste em fazer a gestação do bebê através de outra pessoa que empreste seu ventre de forma voluntária. O Conselho Federal de Medicina brasileiro permite esta prática quando a pessoa que ofereça a barriga solidária é membro da família de um dos parceiros até 4º grau.
No ano passado, o caso de sucesso do primeiro bebê nascido após transplante de útero na Suécia deu esperança para o surgimento de mais uma alternativa de gravidez. A mulher que recebeu o transplante de útero e realizou o sonho de gerar um bebê em seu próprio ventre é portadora da Síndrome de Rokitansky.
9 Comentários
Obrigada pela atenção dada à Sd. de Rokitansky , por divulgar nosso grupo e blog .
Os textos ficaram excelentes, esclarecedores.
Queria dar milhões de estrelinhas, mas cliquei errado hehe
Abraços!!
Eu que devo agradecer sua ajuda e o trabalho que você faz! espero que esteja se sentindo melhor ultimamente. Um abraço!!!
Nasci sem útero retirei um ovário e o outro atrofiou tenho todas as consequências por falta dos hormônios mas nem assim me abati
Como vou saber se tenho algum problema nos ovários se nunca foram visualizados. ?nem por ultrassom vaginal nem abdominal e nem por tomografia?
Boa tarde Lady,
Sem fazer uma avaliação não é possível saber se existem problemas. A ultrassonografia é coberta pelos planos de saúde e pelo SUS.
Oi gente, nunca relatei nada sobre isso nas redes sociais, mas aqui estou, vou compartilhar oq passei nesses últimos anos, quando eu tinha 12 anos, faltando pouco para os 13 descobri que não tinha profundida na vagina, tive que recorrer a 2 cirurgias, essas cirurgias iniciais tiveram resultados curtos, pois além de não ter a profundidade na vagina descobri que tenho dois úteros e neovagina, eu não sabia mais oq pensar, me sentia a estranha do universo, a anormal, então tive que fazer mais uma cirurgia para juntar os úteros e as vaginas, hoje estou bem e sempre vejo em algumas postagens que pessoas com essa síndrome não podem ter filhos, no meu caso eu posso ter, apesar de ter feito uma reconstrução e essa junção dos úteros, mas é uma situação que abala a pessoa, eu sinto muito por quem tem a síndrome mais intensa, espero que tudo dê certo para vocês. Então é isso, só quis expor mais uma que sofreu muito com esse problema. Abraços!
obrigada por contar sua história Anny!
Eu sou portadora da síndrome de rokitansky
Tenho 31 anos e nunca mestruei e o laudo médico diagnosticou
Meu nome é Carla cabelao falo um pouco sobre minha experiência no meu insta
Queria achar outras mulheres com isso !